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为救罕见病儿,高中学历父亲变「药神」[3P]
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为救罕见病儿,高中学历父亲变「药神」[3P]
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权威………我只能呵呵
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10-03 11:39
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春光旖旎
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看完我哭了,父爱如山,坚强,厚重!
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xxzx6687
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肉身布施
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菜区第一长枪
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千两狂死郞
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引用第3樓a543264398於2021-10-01 10:27發表的 :
所以。国内的药厂不是不行,是不想干!
罕见病药都贵,原因是用的人少,药厂回不了本,国家子没重视。我儿子也是罕见病,尿素循环障碍,万分之六的概率,比较轻微,一直定期监控血氨,目前只是发育迟缓,比较稳定。国内没药,去香港找过代购15000一瓶德国产,实在买不到药,我差不多也要这样干了,不过我比这位父亲幸运,我只需要买食用添加济控制济量就行了。
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10-03 17:18
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那不是神
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gdifgd
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