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小喬初妝


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[小乔分享]这部豆瓣8.7分冷门电影,记下自闭症人的高光时刻 | 关于自闭症,我们都理解错了




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全文共10336字
阅读大约需要24分钟




 

今天是4月2日,世界自闭症日。

壹心理想和你聊聊“自闭症”的那些真相。

在过去的十年中,被确诊为自闭症的人数迅速增加。

2020年,美国疾病预防控制中心统计:每54名儿童中,就有一名被诊断出自闭症谱系障碍,较2018年上涨10%。

在我国,早在2016年,自闭症人数便已超1000万。这意味着,每100名儿童中就有一名自闭症,而且还在以每年十几万的速度递增。

大学时期,我曾做过一年自闭症志愿者,期间常被人问到:

“总跟他们待在一起,不会怀疑人生吗?”

并不会。

事实上,他们给了我许多力量,至今都治愈着我。

即使许多年过去,回想起来,那仍旧是我感到最温暖的一段时光。

 
《自闭历程》坦普:
自闭症就是“怪胎”吗?


提到自闭症,很多人会想到电影《自闭历程》中的女主角坦普·葛兰汀。

 

坦普从小就是一个与众不同的孩子,在她的世界里,似乎根本不存在其他人。

她很少注视妈妈的眼睛,眼神总飘忽不定。

即使妈妈拥抱她,她也没有一丝笑意,身体十分僵硬。

直到4岁,坦普仍旧没能学会说话。

直到她被确诊为“自闭症”,这些与众不同才似乎找到了解释,可也给坦普的人生蒙上了阴影。

她被刻下了“怪胎”的标签。

自闭症,在她与现实世界之间,砌上一堵厚厚的墙。

 

即使成年以后,周遭也尽是她不理解的事物。

她看不懂别人的表情,难以感受到别人的情感,跟这个世界格格不入。

被人讥笑时,她不懂,只是满心恐惧,想要逃离。

别人聊天时,她不懂,只是困惑,觉得自己孤零零的。

 

基本的社交规范,她也无法理解。

去姨妈家,一下飞机,她就大喊:“天哪,这鬼地方这么热,能住人吗?”

不是因为不礼貌,而是她根本意识不到这句话会冒犯到别人。

 

要是有人动了她房间的东西,她更是会情绪崩溃、大声尖叫。

假设在你身边,有一个这样的人,你会把她视作神经病,还是认为她只是与你不同呢?

当时的人们选择了前者。

人们在她眼前关上一扇又一扇的门,拼了命地试图将她赶回那个封闭的世界。

可站在坦普的角度,如果突然被扔到一个黑房子,谁也听不懂自己说话,也根本无法理解周围的一切,会是怎样的恐惧不安呢?

坦普也曾用最激烈的方式反击,她无法自控地攻击其他人,不断被退学。

后来,她干脆拒绝接触任何陌生人,拒绝交流,拒绝读大学。

但坦普是幸运的,高智商为她打开通往现实世界的道路,善意和爱支持着她走过坎坷。

 

影片根据坦普的真实经历改编。

现实中,坦普.葛兰汀虽然与自闭症相伴一生,但凭借着惊人的天赋和勇气,读完博士学位,并致力于自闭症启蒙活动和家畜处理设备设计。


 
但电影之外,其实是更为残忍的现实:

自闭症中,天才只是极少数。

统计显示,当中天才仅占2.7%,55.2%的自闭症患者智力落后于同龄儿童(IQ<70)。

至今,自闭症的病因仍未被找到,而且很难完全治愈。

从确诊的那一刻起,他们便需要接受大量训练,最终的目标,仅仅是能够生活自理。

许多人终生都无法走出自己的世界,需要24小时被照顾。

 
真正的自闭症世界:
“我们,是从遥远过去而来的旅行者”


自闭症患者的世界,究竟是什么样的?

有一个很重要的特征:感觉异常。

我曾见过一个孩子,胸口上都是烫伤的疤痕,那是因为他的痛觉较为迟顿,在4岁时打翻了热水,却浑然不觉。

对于这些自闭症患者来说,他们需要很强的刺激,才能做反应,即“过低唤醒”。

而另外一位患者则刚好相反:“5岁时,每次去海边度假,我都不得不捂着耳朵,尖叫一两个小时,海涛拍岸的声音,实在太刺耳了。”

对于这些自闭症患者来说,一点点刺激,就会让他们觉得非常激烈,即“过度唤醒”。

另一方面,他们的记忆方式和思维方式,也很特别。

《自闭历程》中,坦普习惯用图像来记忆和思考。

比如,说到鞋子,我们想到的往往是一个概念,穿在脚上的东西。

而坦普脑中出现的是无数鞋子的照片,像在脑中放电影一般。

重度自闭症患者东田直树曾说过:

“我们对事物的记忆,就像是杂乱无章的一堆点。

多年前发生的事的事,和一分钟前发生的,混杂在一起。

因为没有时间感,所以一直活在下一刻会发生什么的恐惧中。”

另外,自闭症患者是真的不喜欢和人接触,喜欢独自待着吗?

不一定。

阳阳(化名)是我陪伴最久的一个孩子,患有重度自闭症,有轻微的自残倾向。

半年的相处,她从没正眼看过我。我始终很困惑:在她心中,我是个人吗?

直到某天,阳阳反复开关活动室的灯,她的妈妈骂骂咧咧。

这时,阳阳低着头,两只手垂在身边,跌跌撞撞朝我跑来。

站在我身后的她,仍未看我一眼,可脸上分明露出了一种安心。

你看,他们一样渴望着交流,只是不得其法。

所以,对待自闭症人群,我坚定地相信东田直树所说的:

“我不相信任何一个来到这个世界上的人,是希望自己孤零零的。

我们可以努力应付自己的难题,但最大的折磨,就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。

所以,请永远不要放弃我们,仅仅在一旁看着我们,就能让我们更加坚强。”

 自闭症家属,更需要被关怀

在“自闭症”这个关键词下,患者家属承受的压力,往往更容易被忽视。

我刚到康复机构时,一位妈妈骂了孩子整个中午,只因为5岁的孩子没能洗干净碗。

直到孩子午睡,这位妈妈才语带哭腔:

“碗都洗不干净,以后我不在了,她怎么办啊?”

这样的焦虑、无力、乃至绝望,是每一个自闭症家庭的“家常便饭”。

调查发现,自闭症儿童父母的压力,在残疾儿童的父母中是最大的。

自闭症的三个特征,经常让父母们手足无措:

a. 回避眼神

一位妈妈谈到:“他从来没有看过我,对我微笑,甚至呀呀学语。在他的意识里,从来没有过我这个妈妈或者任何人。”

试想,如果你的孩子,好像从没意识到你的存在,会是怎样的心情呢?

b. 兴趣狭窄和刻板行为

我曾和一个7岁的自闭症孩子在楼下等人。

他将一个个小石头从花坛左边拿到右边,整整齐齐地排列好,每摆好一个,便要按下门铃上的数字2,如此反反复复。

两位阿姨从我身旁走过,嫌弃地说:“没教养、神经病。”

我想辩解些什么,却不知道该对何愤怒,最后只觉得无力。

面对无数的不理解,那样的愤怒、难过、无力,是他们父母的日常。

c. 社交障碍,隔在孩子和父母之间的鸿沟

书籍《蜗牛不放弃》有一个细节,让人心疼。

妈妈问:“宝宝,你会不会永远这个样子,不跟妈妈说一句话?”

儿子笑嘻嘻地看着她,看了一会,伸手拿过妈妈手里攥着的眼镜,试图给妈妈戴上。

妈妈推开他的手,他固执地一次又一次伸过来,完全不理会妈妈的眼泪,直到因为没达到目的,烦躁地哭闹起来。

“那一刻,我的心一下子凉了:我的孩子根本没有正常人的感情和反应。”

每一个孩子从确诊那一刻起,整个家庭就不得不用一生和“自闭症”战斗。

除了情感层面的困难,钱对于自闭症患者的父母们来说,也是一大困境。

在美国,照顾自闭症患者的费用,早在2015年就高达2680亿美元,如果缺乏有效的干预措施,预计到2025年将升至4610亿美元。

为此,美国专门在2014年建立针对残疾人(包括自闭症)的税收优惠储蓄账户,且通过了自闭症保险立法。

在中国,这一费用大多落在自闭症的父母身上,一个足以让一般家庭倾家荡产的数目。

他们要很勇敢,才可能与孩子一起面对他人的歧视。

他们要很努力,才可能将孩子从另一个世界中拉出来一点点。

 
自闭症患者并非“累赘”,
而是精神上的暖阳


但从另一方面说,很多自闭症患者,也会给人温暖和力量。

在我做自闭症志愿者的那些日子,每周二的活动室里,有的孩子会站在平衡木的一端尖叫,然后逐渐平静,在周围人的鼓励下,紧紧抓住我的手,跌跌撞撞走向另一端。

有的孩子站在单杠面前,踌躇不前,有时会败下阵来。可在无数次挑战后,他们挂在单杠上的时间,从1秒、到2秒、乃至10秒,我在一旁大声计数,为他们一次次的勇气所折服。

在康复机构,他们反复地演练过马路、坐电梯、坐地铁。

当你在地铁中看见一个尖叫的孩子,或许你不知道,他们为此付出过多少努力。

有的孩子推迟一年进入小学,但其实,他们已经将一年级的内容学过3遍、4遍,那是他们要面临的第一个巨大的难关。

在大多孩子抱怨着假期作业时,他们或许日复一日地待在教室里学习。

有时,他们并不乐意;有时,他们又为此兴奋不已。

在这个时代里,许多人都在追逐着所谓的“价值”。

读书时,要考第一名;
工作后,要赚很多钱;
生子后,望子成龙。

那是一条十分“正确”的人生轨道,若是不小心偏离轨道,便觉得自己落后于人,甚至感到一文不值。

可是,这些独特的孩子,却一直用他们的与众不同治愈着我。

“你我不同,却互为暖阳”,正是很理想的自闭症患者和正常人的状态。

做自闭症儿童志愿者的经历,至今也总是提醒着我:

一个人的价值,真的取决于他做了什么吗?

不一定。

我们存在于此,以自己的方式存在着,这本身就已经绚烂多彩了,不是吗?

不将与众不同的人视为异类,建立一个更为宽容的、有接纳性的社会,这何尝不是在帮助那个独特的自己呢?

 
我们该如何对待自闭症患者?

对于自闭症谱系障碍来说,早期诊断非常重要。

此时的神经系统的可塑性相对更高,干预更为有效。

我们在这里附上美国弗罗里达州立大学的早期观察建议,希望分享给有需要的人:

6个月时,没有大笑或其他热情、愉快的表情;
9个月时,对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享;
12个月时,还没有咿呀学语;
12个月时,不会做手势(例如指物、招手、索要、展示);
16个月时,语言上没有掌握单词;
24个月不能说2个单词构成的词组或简单句子(不包括模仿或重复的语言);
在任何年龄出现言语或社交能力方面的退步;

如果孩子出现任何一项表现,建议家长尽快咨询相关专业机构。

除了医学上的诊断,让自闭症患者有一个更好的未来,还需要我们增加对他们的了解,以及由了解所产生的平等。

什么是了解?

书籍《天才在左,疯子在右》中,有一个认为自己是蘑菇的精神病人,他每天撑着一把伞蹲在墙角,如同蘑菇般不吃不喝。

有人劝他,有人骂他,有人同情他。

唯独一位心理医生也撑一把伞,蹲在他的旁边,试图了解他的世界,跟他建立连接。

我很喜欢这个故事,试着从对方的眼睛看看这个世界,既谈不上高高在上的同情,也没有置对方于特殊位置的照顾。

就像《自闭历程》中,坦普为了安抚自己的情绪,在大学动手造了台“挤压机”。

人们把他当作怪胎,唯独那位盲人室友说:“我听得出来,你在挤压机里,声音都变得平和了。”

在同学们不断抵制下,挤压机即将被拖走销毁。在这之前,坦普希望大家能一起来做一个实验:让同学也试着走进挤压机。

最终,经过多次实验,坦普用数据证明:挤压机对“正常人”同样有安抚效果。

试着从她的眼睛里观察世界以后,人们才真正理解了她,也真正理解了那句“只是与众不同,不是差人一等”。

自闭症患者东田直树曾经说过一段话:

“很长很长的一段时间内,我自己也渴望做个正常人。

但是现在,即便有人研制出某种治疗自闭症的药物,我也可能会选择继续保持现在的样子。

因为我已经认识到,每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏。”

自闭症孩子不是怪胎,只是人类存在的另一种样子。

在这个自闭症日,壹心理呼吁大家一起来关爱自闭症患者和家属。

点个赞,让自闭症群体被更多人看到。

世界和我爱着你。


作者|阿肖



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夏约


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自闭,抑郁。
前两天看到广场算命的挂了个牌子,专治老年人抑郁。
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米奇


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