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这真是尝遍人间疾苦,“不敢生孩子”……32岁女子几乎每年确诊一种癌!



家里有人得过癌症的人可能会容易理解这种心情,这个女的真是都不能用惨来形容,这特么都经历了啥,我现在的心情都不是同情,五味杂陈,甚至觉得这女的不应该活着了,哎!活着真好,且行且珍惜,少撸多运动!

江苏南京女子王梦琳今年32岁

却已经与癌症抗争了18年

她在14岁时候确诊骨肉瘤

2015年确诊原发癌症乳腺癌

最近几年更是

每年查出一种新的原发性癌症

目前确诊5种癌症

18年的抗癌斗争让她身心俱疲,所以曾在13日投书“凤凰网”,希望能得到专家、病友等人的帮助。
14岁时第一次发现癌症

五年抗争终于治愈

1991年夏天,王梦琳出生在南京。2005年,王梦琳正在上初三,有一天她的左胳膊不小心撞在了阶梯教室的扶手上,被撞部位几天后开始肿起来,一直未见好转,大约一个月后感觉到了异常,去医院拍片发现已经发生了溶骨现象,经过一系列检查,最后判定可能是恶性骨肉瘤,但具体是哪一种无法判定。

医生原来认为需要截肢,后来经过化疗和手术,保住了左臂,但是切除了一根尺骨。后来经过化疗又做了一次修复手术,2010年,王梦琳平安度过了5年危险期,实现了骨肉瘤临床治愈。

多个肿瘤接踵而至

检测出体内缺少“守护基因”

但是,病魔不肯放过她。

2015年10月,王梦琳正处于工作上升阶段,厄运又一次降临,她在体检中被查出左侧乳腺有肿块,医生高度怀疑是肿瘤。但在手术中的快速病理检查中发现,右侧纤维瘤下方还有一个小肿块,属于双侧乳腺癌!

当时王梦琳处于手术麻醉之中,母亲替她做了右侧也全切的决定。“手术出来的我发现双侧乳房全切,情绪瞬间就爆发了,眼泪止不住地流,闺蜜告诉我,母亲做过决定后就在手术室前哭了,但也是没有办法。”

在朋友、家人以及爱人的安慰下,她逐渐恢复平静,接受了这个事实。经过小半年的痛苦治疗,她又回归了正常生活。后来她又接受了乳房重建手术,植入了假体,生活似乎平静了下来。

然而平安的日子又只过了5年。2021年,在医院的一次复查中发现,王梦琳的肺部有一个结节较之前明显增大,医生怀疑是早期肺癌。“当时的我又一次被拉下了深渊,无法平静,医生让回家等待手术,等待的这半个月中我在想,为什么我会得这么多癌症?我平时饮食健康,不熬夜不喝酒,唯一可能就是基因的问题。”

王梦琳不是家中唯一的癌症患者,她父亲在2009年查出胃癌,后来又发现肺癌和软组织肿瘤,最后在2018年底去世,年仅56岁。

因为他们父女都患有多种原发癌,情况比较特殊,在王梦琳父亲治疗期间,有一个基因公司给他们祖孙三代做过遗传基因检测,结果发现她的爷爷基因正常,但她父亲的基因有TP53变异,而且遗传给了她。

TP53基因,是人类体内一个非常重要的抑癌基因,也被称为“守护基因”或“基因组的守门人”,在细胞中起到监测和调控基因组稳定性的作用。TP53基因的突变或变异可能会导致失去对肿瘤细胞的抑制能力,增加患癌风险。

王梦琳焦急等待了半个月后,入院进行了手术,切除了左上肺的一片肺叶,病理结果确诊是早期肺腺癌。

去年第四次发病

患上发病率极少的原发癌

病魔来临的速度加快了。

2022年9月初,王梦琳到医院复查发现肺上有新增结节,并且大于10枚!

这次她很平静,爱人却哭得异常伤心,“我们2011年相识,2015年我乳腺癌术做完后领证,2020年补办了婚礼。他一直陪伴我渡过了很多痛苦难熬的瞬间,包括我父亲治病期间以及去世,只要不治疗他就会带着我出去看看大千世界,带给我很多希望,考虑到身体原因一直没有要孩子,再一个也怕会有遗传给下一代的风险。我知道他哭是不想看着我再次受苦,一次次的打击会给人精神造成强烈冲击,我认为我不能倒下,我要振作,我要给他希望。”

22年10月底,她重新做了CT,发现肺部结节有增大,此外之前发现的左侧肾上腺的结节也有增大。12月5日,她做了肾上腺手术,病理提示是肾上腺恶性肿瘤,指标显示又是一个原发癌,“当得知这个消息的时候我已经不知道怎么形容我的心情了,可以说五味杂陈。自己搜了一下肾上腺皮质癌是一种发病率很低的肿瘤,我甚至开始有点怀疑人生了。”

肺部结节问题没有因为做了这个手术而得到定论,医生还是建议继续观察,就这样,她开心地过了个年。

2023年2月初,王梦琳重新做了CT,提示肺部结节又增大,很快,她被安排入院穿刺,过了几天,病理结果出来,提示肺腺癌。

基因检测报告是EGFR20突变+Met扩增,属于肺内复发及转移。刚好针对这个突变的靶向药2023年初在国内上市了,她买到了救命药琥珀酸莫博赛替尼,从4月22日开始服药。

服用靶向药带来很多副作用,如拉肚子、长痤疮、口疮炎和甲沟炎等,但是复查发现肺部结节较以前有减少,密度变淡,说明药物有效,“当时并没有报出其他地方有什么新增异常,那是我这大半年以来最开心的一天,终归是看到了一点希望。”

第五个肿瘤发生时

她向社会求助寻求全面性方案

但好景不长,3个月后也就是上个月的8月30日,王梦琳又去复查,竟然发现肝胃间隙有个3厘米的肿块,脑部也有个0.7厘米的结节,考虑转移。但是肺部结节比上次好转,提示部分消失。“这次看到报告的时候,我心里似乎没有太大的波动,好像对肿瘤这个词已经麻木,我知道抗癌的过程一定是有起有落的,这一切好像在我脑子里扎下了根,我必须要对自己有信心才行。”

随后,她做了腹部肿块的穿刺,病理报告提示是间叶源性肿瘤,倾向低度恶性,可能又是新的原发癌。

9月7日,王梦琳在上海复旦肿瘤医院做了肺癌脑转移的特需门诊,有多科医生会诊,因为之前做骨肉瘤修复手术时左胳膊里有钢板未取出,无法做核磁共振检查,医生说难以精准定位。会诊结果是建议继续服用靶向药莫博赛替尼。

9月12日,复旦肿瘤医院病理科通知要进一步做免疫组化检测。

有医生告诉王梦琳,

她可能患的是李-佛美尼综合征。

1969年,两位美国医生首次发现这种罕见病,它通常由TP53基因变异引发,罹患癌症的风险显著高于一般人群。但是,李-佛美尼综合征患者发生多种原发癌症的几率也是不高的,很多人可能一辈子只得一种癌症,超过三个原发癌的患者很少,超过四个的更加罕见。王梦琳还没有遇到过像自己这样出现5种原发癌的病友。

王梦琳说,和这些肿瘤抗争了18年,大大小小做了10次手术,还经历了化疗、放疗、靶向药治疗以及各种报告单带来的强烈冲击,“和这些肿瘤‘相爱相杀’了18年,我再也不是当初那个胆小的我了。有老公、家人、朋友的支持鼓励,让我可以重拾信心。”

但是,王梦琳依然有很多疑虑,以前都是发现问题,解决问题,可能间隔5年、10年出现一种新癌症,现在感觉有点失控,几乎每年都能查出一个新的肿瘤,所以希望找到全面性的治疗方案,想让体内不这么容易癌变。“希望有经验的专家、病友、癌症患者家属能给我们一些建议和帮助。”

 


赞(32)
DMCA / ABUSE REPORT | TOP Posted: 09-18 10:19 樓主 引用 | 發表評論
六凡


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太惨了……
TOP Posted: 09-18 10:24 #1樓 引用 | 點評
之后


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这个也太难了
TOP Posted: 09-18 10:27 #2樓 引用 | 點評
子树


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感谢分享
TOP Posted: 09-18 10:37 #3樓 引用 | 點評
negen


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如果基因有问题还是不要1生孩子了,领养一个都行。不然又是让孩子痛苦一辈子。
TOP Posted: 09-18 10:41 #4樓 引用 | 點評
于鱼渔


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还是有钱,没钱早放弃了。


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    TOP Posted: 09-18 10:44 #5樓 引用 | 點評
    昨夜那伤


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    1024
    TOP Posted: 09-18 11:39 #6樓 引用 | 點評
    爱曰睡美人


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    含泪活着
    TOP Posted: 09-18 12:03 #7樓 引用 | 點評
    唯有淫心


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    得了癌症还努力的活着,普通人都摆烂对未来没有希望,真的是人各有志啊


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      TOP Posted: 09-18 14:06 #8樓 引用 | 點評
      普度众生


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      谢谢分享
      TOP Posted: 09-18 14:09 #9樓 引用 | 點評
      繁尘路人甲


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      太不幸了!祝好
      TOP Posted: 09-18 14:22 #10樓 引用 | 點評
      来自未来


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      福无双至,祸不单行
      TOP Posted: 09-18 14:31 #11樓 引用 | 點評
      十五境剑修


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      总有人 比我更苦
      ------------------------
      Y
      TOP Posted: 09-18 15:15 #12樓 引用 | 點評
      爱不是手


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      基因应该有啥缺陷,找个机构测测吧
      TOP Posted: 09-18 15:18 #13樓 引用 | 點評
      已心浮华


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      唉,各有各的苦
      TOP Posted: 09-18 15:49 #14樓 引用 | 點評
      沉睡的木玛


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      支持发帖
      TOP Posted: 09-18 17:28 #15樓 引用 | 點評
      这是个问题啊


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      发帖辛苦
      TOP Posted: 09-18 17:28 #16樓 引用 | 點評
      鸭打鹅


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      谢谢分享
      TOP Posted: 09-18 17:28 #17樓 引用 | 點評
      见习骑士


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      感谢聚聚的分享
      TOP Posted: 09-18 19:01 #18樓 引用 | 點評
      夜色随风


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      这是什么地狱模式的人生啊。。。太不幸了
      TOP Posted: 09-18 21:39 #19樓 引用 | 點評
      将相和


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      感觉身边癌越来越多也越来越年轻了


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        TOP Posted: 09-19 00:16 #20樓 引用 | 點評
        随怨醉今生


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        TOP Posted: 09-19 10:41 #21樓 引用 | 點評
        xzcvvb


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        瞎编的,化疗放疗从没治愈过任何一个人的病


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          TOP Posted: 09-19 10:56 #22樓 引用 | 點評
          1024万岁


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          TOP Posted: 09-19 11:08 #23樓 引用 | 點評
          jmszrwx


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          可怜的
          TOP Posted: 09-19 11:40 #24樓 引用 | 點評

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